Δημοσιογραφική ενημερωτική παρουσίαση για την πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) και τις νέες εξελίξεις γύρω από τη διαχείριση και αντιμετώπισή της, με πρωτοβουλία της εταιρείας Novartis Pharma Services Κύπρου, πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 30 Νοεμβρίου στο ξενοδοχείο Hilton Nicosia.
Οι αριθμοί για την Κύπρο, όπως παρουσιάστηκαν κατά τη δημοσιογραφική παρουσίαση, είναι συγκλονιστικοί
Συγκεκριμένα στην Κύπρο 1.750 άτομα ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, που αντιστοιχεί σε 1 περίπτωση ανά 700 ανθρώπους. Σε αυτά τα αριθμητικά δεδομένα προστίθεται ακόμα το γεγονός ότι κάθε μήνα προκύπτουν 8 νέα άτομα που διαγιγνώσκονται με τη νόσο, δηλαδή 90 περίπου κατ’ έτος.
Στην Κύπρο ο επιπολασμός της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι 151 ανά 100.000 άτομα, ενώ η μέση ηλικία διάγνωσης της νόσου είναι τα 38 έτη με ποσοστό 60% των ατόμων, που διαγιγνώσκονται με τη νόσο, να αποτελείται από γυναίκες.
Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που χαρακτηρίζεται από καταστροφή της μυελίνης και βλάβη των νευραξόνων στον εγκέφαλο, τα οπτικά νεύρα και τον νωτιαίο μυελό, ενώ εμφανίζει διαφορετική κλινική πορεία σε κάθε ασθενή. Οι ασθενείς με ΠΣ μπορεί να βιώνουν αθροιστική απώλεια της σωματικής (π.χ. περπάτημα) ή/και της νοητικής (π.χ. μνήμη) λειτουργίας με την πάροδο του χρόνου, η οποία έχει αντίκτυπο στην καθημερινότητα και την εργασία τους.
Οι διάφορες μορφές ΠΣ διακρίνονται ανάλογα με το αν ο ασθενής εμφανίζει υποτροπές (σαφώς καθορισμένες οξείες φλεγμονώδεις κρίσεις επιδείνωσης της νευρολογικής λειτουργίας) και/ή αν παρουσιάζει εξέλιξη της νευρολογικής βλάβης και της αναπηρίας από την έναρξη της νόσου.
| Το 85% των ατόμων με ΠΣ έχουν RRMS(υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή), η οποία χαρακτηρίζεται από σαφώς καθορισμένα επεισόδια υποτροπών και υφέσεων (περίοδοι μερικής ή πλήρους ανάρρωσης). Καθώς το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, η συχνότητα, η βαρύτητα και η διάρκεια των συνεπειών των νέων συμπτωμάτων από τις υποτροπές μπορεί να ποικίλουν. Υποκείμενη εξέλιξη της νόσου μπορεί να υφίσταται ακόμα και αν δεν υπάρχουν σημεία υποτροπής. |
Η νόσος προσβάλλει 2,3 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως με τη μέση ηλικία εμφάνισης της νόσου να είναι τα 30 έτη, ενώ οι γυναίκες με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι δύο φορές περισσότερες από τους άνδρες.
Κατά τη δημοσιογραφική ενημερωτική παρουσίαση οι εξειδικευμένοι επιστήμονες, ανέλυσαν το φάσμα των προκλήσεων, αλλά και των σύγχρονων θεραπευτικών επιλογών και των επιπτώσεων της νόσου, με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι οι ασθενείς, στην καθημερινή τους ζωή, σε ολόκληρο τον κόσμο, αλλά και στην Κύπρο.
Οι δύο θεματικές που αναπτύχθηκαν, κατά την παρουσίαση ήταν α)Πολλαπλή Σκλήρυνση: Συμπτώματα & διάγνωση β) Νεότερα δεδομένα και προκλήσεις στη διαχείριση & θεραπεία της ΠΣ: πρώιμη παρέμβαση με θεραπείες υψηλής αποτελεσματικότητας για καλύτερα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.
Τις ενημερωτικές παρουσιάσεις ανέλαβαν ο δρ. Μιχάλης Πρωτοπαπάς, Νευρολόγος και Πρόεδρος της Νευρολογικής Εταιρείας Κύπρου και ο δρ. Κώστας Μιχαηλίδης, Νευρολόγος και Μέλος του Διοικητικού συμβουλίου Νευρολογικής Εταιρείας Κύπρου.
H πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) συνήθως διαγιγνώσκεται στις πρώτες δεκαετίες της ζωής ενός ασθενούς (ηλικία 20 έως 40 ετών) και επηρεάζει σημαντικά την κατάσταση της υγείας, την ποιότητα ζωής, την παραγωγικότητα και την εργασία των ασθενών για πολλά έτη. Παράλληλα τα στοιχεία φανερώνουν ότι η πρώιμη έναρξη μιας θεραπείας υψηλής αποτελεσματικότητας μπορεί να βελτιώσει τις μακροχρόνιες εκβάσεις στους ασθενείς.
Για την πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) δεν υπάρχει θεραπεία, όμως η θεραπευτική αγωγή μπορεί να επηρεάσει την πορεία της, να περιορίσει τα συμπτώματα και να επιταχύνει την ανάρρωση από τις εξάρσεις της νόσου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το 44% των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) δεν είναι ικανοποιημένοι με τις σημερινές θεραπείες λόγω έλλειψης αποτελεσματικότητας, ανησυχιών για την ασφάλεια ή ζητημάτων ανοχής, ενώ την ίδια στιγμή οι οξείες υποτροπές και οι επακόλουθες νοσηλείες αυξάνουν σημαντικά το κόστος φροντίδας της υγείας. Για παράδειγμα, το συνολικό κόστος φροντίδας στους ασθενείς με υποτροπή είναι, κατά μέσο όρο, 97% υψηλότερο σε σύγκριση με τους ασθενείς χωρίς υποτροπή.
Όπως τονίστηκε κατά τη δημοσιογραφική ενημερωτική παρουσίαση άγνωστη παραμένει η αιτιολογία της πολλαπλής σκλήρυνσης (ΠΣ), ωστόσο η γενετική προδιάθεση και διάφοροι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο. Τα συμπτώματα της νόσου, ανάλογα με τον βαθμό της νευρικής βλάβης και τα νεύρα που πλήττονται παρουσιάζουν μεγάλη ποικιλομορφία.
Συνήθως, εκδηλώνεται με μυϊκή αδυναμία, διαταραχές αισθητικότητας και θάμβος όρασης. Ωστόσο υπάρχουν και κάποια συμπτώματα που μπορεί να μην είναι τόσο χαρακτηριστικά και ευδιάκριτα όπως η κόπωση, η γνωσιακή έκπτωση, ο πόνος, οι διαταραχές ούρησης και η κατάθλιψη.
Αυτό που, τέλος, επισημάνθηκε με την ολοκλήρωση της παρουσίασης είναι το γεγονός ότι η ευρεία ενημέρωση του κοινού είναι ιδιαιτέρως σημαντική, αφενός ώστε να εντοπιστούν εγκαίρως τα όποια αφανή συμπτώματα της νόσου και να τύχουν αποτελεσματικής και έγκαιρης διαχείρισης (λαμβάνοντας υπόψη όλες τις νέες προσφερόμενες επιλογές) και αφετέρου για να κατανοηθούν οι δυσκολίες των ατόμων που ζουν με την πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ), ώστε οι ασθενείς να τυγχάνουν αποδοχής και υποστήριξης τόσο από τους οικείους και φροντιστές τους, όσο και από το εργοδοτικό τους περιβάλλον.
