Σήμερα, περισσότερες από 6.000 σπάνιες νόσοι πλήττουν έως και 36 εκατομμύρια άτομα στην ΕΕ. Για όσα άτομα ζουν με σπάνιες νόσους -εκ των οποίων πολλά είναι παιδιά- η ποιότητα ζωής επηρεάζεται σημαντικά, καθώς συχνά οι σπάνιες νόσοι προκαλούν χρόνιους πόνους και ταλαιπωρία, ενώ ορισμένες μπορεί να απειλήσουν τη ζωή τους.
Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Νόσων στις 28 Φεβρουαρίου, η Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, Στέλλα Κυριακίδου, προέβη στην ακόλουθη δήλωση:
«Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, απευθύνω έκκληση για ισχυρότερη συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ, ώστε να διασφαλιστεί ότι όλοι οι ασθενείς που ζουν με σπάνια νόσο οπουδήποτε στην ΕΕ θα έχουν πρόσβαση στα υψηλότερα πρότυπα διάγνωσης, θεραπείας και περίθαλψης που χρειάζονται. Δυστυχώς, είναι πραγματικότητα ότι σήμερα δεν έχουμε ακόμη απαντήσεις για το 95% των σπάνιων νόσων, γεγονός που πρέπει να αλλάξει.
Μια ισχυρή Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας είναι μια Ένωση που προστατεύει και φροντίζει όλους τους πολίτες, ανεξάρτητα από το ποια είναι η ασθένειά τους ή πού ζουν. Ως εκ τούτου, είναι σαφές ότι πρέπει να προσφέρουμε λύσεις σε επίπεδο ΕΕ όσον αφορά αυτό το πανευρωπαϊκό ζήτημα. Γι’ αυτό, λοιπόν, μαζί με τη γαλλική Προεδρία, εργαζόμαστε για μια ισχυρότερη αντίδραση της ΕΕ όσον αφορά τις σπάνιες νόσους.
Η δράση μας για τις σπάνιες νόσους αποσκοπεί στη βελτίωση της διάγνωσης, της περίθαλψης και της θεραπείας των ασθενών μέσω της συγκέντρωσης πόρων. Αυτό το έργο συνεργασίας σε επίπεδο ΕΕ, το οποίο διευκολύνεται μέσω των 24 ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς, βοηθά τους εμπειρογνώμονες και τις ειδικευμένες γνώσεις τους να ταξιδεύουν σε ολόκληρη την Ένωση. Στο πλαίσιο των προσπαθειών για την υπέρβαση των εμποδίων και των περιορισμών σε εθνικό επίπεδο, την 1η Ιανουαρίου της φετινής χρονιάς είδαμε 620 νέα μέλη να εντάσσονται στα δίκτυά μας, γεγονός που οδήγησε στην αύξηση τόσο της γεωγραφικής κάλυψης όσο και των ασθενειών που καλύπτονται σε περισσότερα από 1.400 εξειδικευμένα κέντρα σε όλα τα κράτη μέλη. Αυτό το γεγονός θα δώσει τη δυνατότητα σε περισσότερους ασθενείς να έχουν ευκολότερη πρόσβαση στην αναγκαία εμπειρογνωμοσύνη και να επωφελούνται απ’ αυτήν, καθώς επίσης θα βοηθήσει τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας να διευρύνουν τις γνώσεις τους και να βρουν λύσεις. Πρόκειται για απτό παράδειγμα του πώς η συνεργασία της ΕΕ αποφέρει αποτελέσματα τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας.
Η έρευνα και η καινοτομία είναι ζωτικής σημασίας για την κατανόηση των ασθενειών και την ανάπτυξη ρηξικέλευθων θεραπειών. Γι’ αυτό θα μεταρρυθμίσουμε τη νομοθεσία σχετικά με τα φάρμακα για τις σπάνιες νόσους, ώστε να προωθήσουμε την καινοτομία και να εξασφαλίσουμε την ταχύτερη ανάπτυξή τους και πιο έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση σε φάρμακα για σπάνιες νόσους. Επίσης, η δημιουργία μητρώων σε επίπεδο ΕΕ αποτελεί βασικό στοιχείο των δραστηριοτήτων των δικτύων. Για να αξιοποιηθεί το δυναμικό των δεδομένων υγείας και για να δημιουργηθούν περαιτέρω καινοτόμες ευκαιρίες ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σ’ αυτά, τα εν λόγω μητρώα θα ενσωματωθούν στον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία που θα παρουσιάσουμε τις προσεχείς εβδομάδες. Αργότερα φέτος, θα δρομολογήσουμε επίσης κοινή δράση για την επέκταση των εργασιών όσον αφορά την ενσωμάτωση των δικτύων στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό είναι αίτημα πολλών ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών του τομέα της υγείας.
Στο πλαίσιο των προγραμμάτων μας για τη χρηματοδότηση της έρευνας, έχουμε διαθέσει πάνω από 2,4 δισ. ευρώ για τη στήριξη πολυεθνικών ερευνητικών έργων που σχετίζονται με σπάνιες νόσους. Στο μέλλον, θα παράσχουμε πρόσθετη χρηματοδότηση ύψους 26 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της λειτουργίας των δικτύων μας. Με χρηματοδοτική στήριξη από το πρόγραμμα EU4Health, θα δημιουργήσουμε επίσης μια νέα εικονική ακαδημία για την κατάρτιση εμπειρογνωμόνων σε σπάνιες νόσους και την ενίσχυση του συστήματος διαχείρισης κλινικών ασθενών.
Για να επιτύχουμε ακόμη περισσότερα αποτελέσματα για τους ασθενείς, αξιολογούμε την οδηγία για τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη, μεταξύ άλλων σχετικά με τον τρόπο βελτίωσης της συνεργασίας για τις σπάνιες νόσους και τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς.
Ετοιμάζουμε πολλές ελπιδοφόρες δράσεις και πρωτοβουλίες με επίκεντρο την αλληλεγγύη και τη συνεργασία. Μέσω αυτών των κατευθυντήριων αρχών θα μπορέσουμε να στηρίξουμε τους δεκάδες εκατομμύρια Ευρωπαίους που είναι αναγκασμένοι να ζουν με μια σπάνια νόσο. Θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε για να διευκολύνουμε τη ζωή τους κάθε μέρα, όχι μόνο κατά την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων.»
